Artikel uit het tijdschrift: LVB Onderzoek & Praktijk
Maroesjka van Nieuwenhuijzen \ Janet Verburg \ Tanja Visser \ Marcia Lever \ Floor Kamer
Samenvatting
De auteurs pleiten in dit artikel voor tijdige en adequate ondersteuning van gezinnen van ouders met een licht verstandelijke beperking (LVB), ter voorkoming van langdurige trajecten in het gedwongen kader en van bedreiging van de psychosociale ontwikkeling van de kinde- ren. Ouders met een LVB hebben recht op ade- quate hulp bij de opvoeding van hun kinderen. In de praktijk zien we echter vaak kortdurende, niet passende hulp, en veel terugval van het gezin, wat uiteindelijk vaak uitmondt in hulp in het gedwongen kader. De auteurs pleiten voor preventieve continue duurzame ondersteuning in samenhang met periodes van intensievere hulp op maat van het gezin.
Casus
ze heeft moeite met begrip van taal en het duurt langer om informatie te verwerken. Moe- der heeft moeite om opvoedsituaties te over- zien. Als moeder het niet meer weet, gaat ze schreeuwen en slaan. Het is ook meerdere ke- ren voorgekomen dat moeder wegliep van huis met achterlating van de kinderen.
Gezien wordt dat moeder veel van haar kinderen houdt, maar tegelijkertijd zijn er al langere tijd, met ups en downs, grote zorgen over de ontwikkeling van de kinderen. Sjoerds taalontwikkeling loopt ver achter. Daarbij ver- toont Sjoerd erg teruggetrokken gedrag en is hij veelal verdrietig en onzeker. Jasmijn laat vooral agressief gedrag zien; ze schopt alles en iedereen als zij zich onmachtig voelt. Moe- der weet niet hoe zij Sjoerd in de puberteit moet begeleiden en is ten einde raad als Jas- mijn gaat schoppen. Haar energie om ook de twee jongsten te verzorgen schiet tekort. De kleintjes zitten dan heel lang voor de tv of gaan zelf naar buiten op straat spelen, waar het on- veilig is. Arjan is nog niet zindelijk en de luiers worden te laat verschoond.
De raadrapportage vermeldt een lange tijdslijn van hulpverlening die bij het gezin betrokken is geweest. Verschillende hulpver- leningsinstanties hebben moeder begeleid. Zichtbaar is dat de hulpverlening steeds werd beëindigd, omdat de opvoedsituatie als ‘goed genoeg’ werd beoordeeld.
De volgende casus komt als nieuwe ondertoe- zichtstelling bij de gecertificeerde instelling (GI) binnen. Moeder Irma heeft vier kinderen: Sjoerd (13 jaar), Jasmijn (10 jaar), Arjan (4 jaar) en Lina (2 jaar). Vader is niet in beeld. Moeder heeft geen contact meer met haar familie en heeft een beperkt sociaal netwerk. Het gezin woont in een slecht onderhouden woning in een achter- standswijk en moeder leeft van een bijstands- uitkering. Moeder functioneert op LVB-niveau;
1 Senior onderzoeker Expect Jeugd, en Bijzonder hoogleraar LVB, Ouderschap, en Jeugdbescherming, Universiteit van Amsterdam 2 Senior adviseur, en Programmaleider Ouderschap en LVB, Expect Jeugd 3 Advocaat, Expect Jeugd
4 Ontwikkelaar HouVast, TOP Groep 5 Trainer, Expect Jeugd
LVB Onderzoek & Praktijk 2022, jaargang 20, nummer 1, pagina 39
Van Nieuwenhuijzen, Verburg, Visser, Lever & Kamer Ouders met een LVB
Het recht op ouderschap
Het recht om te huwen en een gezin te vormen ligt verankerd in meerdere internationale ver- dragen zoals de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (artikel 16), het Hand- vest van de grondrechten van de Europese Unie (artikel 9 en 33) en het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens.
Zo bepaalt laatstgenoemd Verdrag in artikel 16 lid 1: “Een ieder heeft recht op respect voor zijn pri- vé leven, zijn familie en gezinsleven…”
Deze rechten gelden voor iedereen en dus ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook zij hebben het recht een gezin te stichten en kinderen te krijgen. Het VN verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, dat in juli 2016 in Nederland in werking is ge- treden, waarborgt dat recht op het vormen van een gezin voor mensen met een handicap. Het Verdrag geeft de opdracht aan de aangeslo- ten Staten om te garanderen, middels beleid en wetgeving, dat mensen met een beperking hun mensenrechten zoals het ouderschap ten volle kunnen uitoefenen. Zo wordt ten aanzien van het recht een gezin te stichten het volgen- de bepaald:
“De Staten die partij zijn nemen doeltreffende en passende maatregelen om discriminatie van personen met een handicap uit te bannen op het gebied van huwelijk, gezinsleven, ouder- schap en relaties op voet van gelijkheid met anderen, teneinde te waarborgen dat:
1. het recht van alle personen met een han- dicap van huwbare leeftijd om in vrijheid en met volledige instemming van beide partners in het huwelijk te treden en een gezin te stichten, wordt erkend;
2. de rechten van personen met een han- dicap om in vrijheid en bewust te beslis- sen over het gewenste aantal kinderen en geboortespreiding en op toegang tot leeftijdsrelevante informatie, voor- lichting over reproductieve gezondheid
en geboorteplanning worden erkend en dat zij worden voorzien van de nood- zakelijke middelen om deze rechten te kunnen uitoefenen;” (art 23 lid 1 t/m 1b)
Daarnaast bepaalt het Verdrag dat de staten die partij zijn, gehouden zijn om ouders bij te staan in de uitoefening van dat ouderschap door hen – voor zover nodig – te van passende hulp:
“De Staten die Partij zijn verlenen passende hulp voorzien aan personen met een handicap bij het verrichten van hun verantwoordelijkhe- den op het gebied van verzorging en opvoe- ding van hun kinderen.” (art 23 lid 2)
Ook vanuit het belang van het kind wordt de overheid gewezen op haar plicht om ouders te voorzien van passende hulp. Zo vermeldt het Internationaal Verdrag van de Rechten van het Kind (IVRK):
“De overheid doet er alles aan om ervoor te zorgen dat de primaire verantwoordelijkheid van de ouders voor de opvoeding van hun kin- deren wordt gerespecteerd. De overheid zorgt voor passende hulp en bijstand bij het opvoe- den van hun kinderen als dat nodig is.” (art 18)
De vraag is dan vervolgens: wat is passende hulp voor ouders met een LVB? Welke hulp hebben ouders met een verstandelijk beper- king nodig en krijgen zij die ook?
LVB maakt opvoeden complex
Voor ouders met een LVB, zoals Irma uit de casus, is door problemen in het cognitief en adaptief functioneren het opvoeden van kinde- ren een grote uitdaging. Mensen met een LVB hebben moeite met het begrijpen van abstrac- te begrippen en het abstract redeneren. Hun denken is concreet en minder snel. Ze hebben problemen met de transfer van het geleerde in de ene situatie naar een andere situatie. De denkprocessen (executieve functies) verlopen trager, waardoor mensen met een LVB meer problemen hebben met informatieverwerking en dus meer tijd nodig hebben om iets te leren. Daarnaast hebben mensen met een LVB rela-
LVB Onderzoek & Praktijk 2022, jaargang 20, nummer 1, pagina 40
Van Nieuwenhuijzen, Verburg, Visser, Lever & Kamer Ouders met een LVB
tief vaak te maken met (mentale) gezondheids- problemen en armoede (Douma et al., 2017; Emerson et al., 2015). Deze meervoudige en vaak complexe problematiek veroorzaakt stress en kan leiden tot problemen in de op- voeding en in de psychosociale ontwikkeling van de kinderen, zoals problemen in mentale gezondheid, schooluitval, sociale problemen, verslaving en delinquentie (Hindmarsh et al., 2017; Collings & Llewellyn, 2012; IASSID SIRG Parents and Parenting with ID, 2008; Douma et al., 2017).
Wat werkt voor ouders met een LVB?
Onderzoek heeft aangetoond dat ouders met verstandelijke beperkingen ‘goed genoeg’ ou- derschap kunnen laten zien, mits zij daarbij goed ondersteund worden (Aunos & Pache- co, 2020; IASSID SIRG, 2008; Meppelder et al., 2014; Scheffers et al., 2020; Willems et al., 2007; Wilson et al., 2014).
Werkzame elementen voor goed genoeg ou- derschap zijn:
• Ouders vragen en accepteren hulp • Veerkracht van de ouders • Ondersteunend sociaal netwerk/part-
ner • Goede relatie met professionals, wer-
kalliantie, groei-mindset van professi-
onals • Samenwerking tussen gezin, professio-
nals en informeel netwerk • Effectieve interventiestrategieën en
adequate ondersteuning in de thuissi-
tuatie • Langere duur en intensieve ondersteu-
ning • Rekening houden met context- en mul-
ti-problematiek
De praktijk: Steun voor ouders met een LVB schiet tekort Onze ervaring in de praktijk is dat in veel kin- derbeschermingszaken de hulp in het voortra- ject niet toereikend is geweest. In de rappor- tages is te lezen dat er weinig samenhang is geweest in het hulpaanbod, en dat iedere keer iets anders is geprobeerd, waarbij vaak geen rekening werd gehouden met de kenmerken
en behoeften van de ouders en kinderen met LVB. De problemen in het gezin zijn daardoor geëscaleerd. Dat zien we ook terug in de li- teratuur. Gezinnen van ouders met LVB met jonge kinderen komen vaak pas in beeld als er zorgen zijn over de opvoeding. Kwalitatief praktijkonderzoek laat zien dat de zorgen die er zijn, worden aangepakt met kortdurende en slecht samenhangende interventies, waar- bij de kans bestaat dat het gezin vervolgens van crisis naar crisis gaat (Van der Meer, 2019), en de veiligheid van de kinderen in het geding komt. Als de ontwikkeling van een kind ernstig wordt bedreigd, en de noodzakelijke hulpver- lening niet door ouders wordt geaccepteerd, kan de kinderrechter hulp in het gedwongen kader opleggen met een ondertoezichtstelling (OTS).
Internationale literatuur laat zien dat kin- deren van ouders met een LVB en multi-pro- blematiek zijn oververtegenwoordigd in de jeugdzorg en jeugdbescherming; zij hebben een drie tot vier keer grotere kans op een jeugdbeschermingsmaatregel en doorlopen langere en complexere jeugdbeschermingstra- jecten (McConnell et al., 2021; Slayter & Jen- sen, 2019). Cijfers uit de Nederlandse praktijk ondersteunen dit (Van Nieuwenhuijzen et al., 2021). Deels kan dit verklaard worden door de eerder genoemde problemen in het cogni- tief en adaptief functioneren. Ouders hebben door de LVB minder profijt van reguliere en kortdurende interventieprogramma’s en hulp, die vaak gericht is op ‘genezen’ van proble- matiek en te weinig op langdurig ondersteu- nen. Mensen met een LVB hebben, gelet op hun problematiek, langer de tijd nodig om iets te laten beklijven en hebben daardoor voort- durende en samenhangende ondersteuning nodig. Maar er is meer aan de hand; ook de bijkomende multi-problematiek (o.a. armoede, (mentale) gezondheidsproblemen) verklaart de opvoedproblematiek en overrepresentatie in de jeugdbescherming (McConnell et al., 2021; Feldman & Aunos, 2020). Daarvoor is vaak geen aandacht in interventies. Bovendien den- ken professionals nog te vaak dat ouders met een LVB niet kunnen opvoeden en niet willen meewerken (Swain & Cameron, 2010; Aunos
LVB Onderzoek & Praktijk 2022, jaargang 20, nummer 1, pagina 41
Van Nieuwenhuijzen, Verburg, Visser, Lever & Kamer Ouders met een LVB
& Pacheco, 2020). Daardoor worden ouders met een LVB minder doorverwezen naar de hulp die nodig is en worden kinderen na een uithuisplaatsing minder vaak teruggeplaatst (Pacheco et al., 2021; Slayter & Jensen, 2019).
Het zorgaanbod in Nederland voor deze kwetsbare gezinnen schiet tekort (Kromhout et al., 2020). We moeten constateren dat we onvoldoende handelen in de lijn van het voor- noemde VN Verdrag dat benadrukt dat er passende hulp dient te worden gegeven. Ook vanuit het perspectief van het hierboven ge- noemde Internationale Verdrag voor rechten van het kind schieten we tekort.
Wat hebben ouders met een LVB nodig?
Gezinnen van ouders met een LVB hebben langdurige, continue en samenhangende on- dersteuning nodig (Holwerda et al., 2014). Het is van groot belang om gezinnen van ouders met een LVB in een vroeg stadium te bereiken en integrale duurzame ondersteuning te bieden in het sociaal domein (Kromhout et al., 2020). Er moet op basis van een goede probleema- nalyse worden aangesloten bij hun ondersteu- ningsbehoefte om vroegtijdig laagdrempelig contact te krijgen en vertrouwen op te bouwen om te komen tot een goede samenwerking tussen ouders, professionals en het informele netwerk. Ondersteuning moet zich, naast de opvoedingsvaardigheden, ook richten op het verhelpen of ondersteunen bij de multi-proble- matiek en op het toepassen en uitbouwen van de werkzame
elementen, zoals hierboven ge- noemd, en daarbij rekening houden met zowel de veiligheid als de ontwikkeling van het kind. Dat vergt goed geïnformeerde en getrainde professionals en een soepele samenwerking tussen netwerk en specialistisch zorgaanbod rondom een gezin. Een landelijk dekkend aan- bod van dergelijke hulp is noodzakelijk om elk gezin van ouders met een LVB passende on- dersteuning te kunnen bieden.
Voor gezinnen van ouders met een LVB moet de focus liggen op leren en ontwikkelen én op duurzaam ondersteunen. We weten dat ouders met een LVB bij veranderingen en nieu- we ontwikkelfases (opnieuw) begeleiding no- dig hebben. Het is belangrijk om nabij te zijn
én te blijven en duurzaam te ondersteunen in samenhang met intensievere hulp. Onderzoek naar lichte, continue ondersteuning bij mensen met een LVB laat zien dat duurzame waakvla- mondersteuning ergere problemen kan voor- komen en kosteneffectief is (Berends et al., 2021). Het is van belang dat deze waakvla- mondersteuning door gemeenten gefinancierd wordt en dat het makkelijk gemaakt wordt om de hulp tijdelijk te intensiveren als dat nodig is.
De interventie HouVast (Lever, 2015) is een voorbeeld van een interventie die specifiek is ontwikkeld om gezinnen van ouders met een LVB te ondersteunen en is gebaseerd op we- tenschappelijke inzichten over ‘wat werkt’. Er is een intensieve variant, HouVast-i, waarin vanuit een positieve werkrelatie met de ouders gewerkt wordt aan het versterken van de be- schermende factoren: accepteren van hulp, een stevig steunend netwerk en vergroten van de opvoedvaardigheden. HouVast-wer- kers benaderen het gezin vanuit een oplos- singsgerichte basishouding en kijken met een groei-mindset naar de mogelijkheden en kan- sen van het gezin. Vanuit de goede werkrelatie worden openingen gevonden om eerlijk te zijn met elkaar over de zorgen. Er wordt aange- sloten bij de leerstrategieën van ouders met een LVB: veel oefenen, herhalen, het gebruik van visuele ondersteuning en dergelijke. Als er stabiliteit ontstaat wordt de hulp niet afgeslo- ten, maar wordt de waakvlam-variant ingezet: HouVast-w. Er blijft een vinger aan de pols en de HouVast-werker blijft aanspreekpunt voor de het gezin. En als het nodig is kan hulp op- nieuw worden geïntensiveerd. Zo kan de in- tensiteit van de hulp steeds worden aangepast aan de wisselende ondersteuningsbehoefte van het gezin. Onderzoek naar de uitvoering van HouVast (Lever et al., 2019) laat zien dat HouVast-werkers de kernelementen van Hou- Vast in grote mate opnemen in hun werkwijze en aanpak. De ervaringen van ouders bevesti- gen dit beeld. De oplossingsgerichte attitude en het werken vanuit partnerschap zijn her- kenbaar voor ouders en HouVast-werkers. De positieve insteek gaat hand in hand met het werken aan zorgen.
LVB Onderzoek & Praktijk 2022, jaargang 20, nummer 1, pagina 42
Van Nieuwenhuijzen, Verburg, Visser, Lever & Kamer Ouders met een LVB
Hoewel HouVast op steeds meer plekken kan worden aangeboden, is er nog geen spra- ke van landelijke dekking. Daarnaast blijft pas- sende financiering vaak uit, waardoor HouVast niet altijd (volledig) kan worden uitgevoerd zo- als bedoeld.
Terug naar de casus
Terug naar moeder Irma en haar vier kinderen. Hoe zou het nu gaan met moeder en de kinde- ren als de hulp niet steeds was beëindigd bij ‘goed genoeg’ en het gezin duurzame, laag- drempelige hulp zou blijven ontvangen? Inten- sief als het moet, op de waakvlamstand als het kan?
Wat eerder niet goed is gegaan in de hulp aan Irma en haar gezin valt niet te herstellen. Dat is een wrange en pijnlijke constatering. De we- tenschap dat het beter kan, verplicht ons er- toe te zorgen dat het gezin in de toekomst wél passende hulp krijgt. Waarbij moeder wordt ondersteund om haar ouderrol voor Sjoerd en Jasmijn te behouden, ook als zou blijken dat het opvoeden van de oudste twee definitief niet meer haalbaar blijkt. Waarbij met moeder aandacht is voor de vraag of ze een eventue- le volgende zwangerschap wil en wat we dan voor haar kunnen doen. Waarbij Irma primair wordt gezien als moeder van haar kinderen en niet als een ‘probleemgeval’ en iemand met een LVB. Waarbij het gezin daarnaast, zolang dat nodig is, voor Arjan en Lina soms intensief en soms meer op afstand hulp krijgt die duur- zaam is en waar moeder vertrouwen in heeft. Waarbij het gezin niet wordt losgelaten. Dat vraagt grote inspanning van beleidsmakers, fi- nanciers én zorgaanbieders. Er is echter geen keus. Het is simpelweg het recht van kinderen als Sjoerd, Jasmijn, Arjan en Lina maar ook van ouders zoals Irma.
Literatuur
Aunos, M., & Pacheco, L. (2020). Able or unable: How do professionals determine the parenting capacity of mothers with intellectual disabilities. Journal of Public Child Welfare, 125, 357-383.
Berends, S., Korf, W., Visee, H., & Witvliet, M. (2021). Vinger aan de pols: Onderzoek naar waakvla- mondersteuning bij mensen met een LVB. Am- sterdam: Regioplan.
Collings, S., & Llewellyn, G. (2012). Children of pa- rents with intellectual disability: Facing poor out- comes or faring okay? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37, 65-82.
Douma, J., De Jong, A., Looij, J., & Stremmelaar, B. (2017). Handreiking Begeleiden van ouders met een verstandelijke beperking en multi-proble- matiek. Utrecht/Baarn: Landelijk Kenniscentrum LVB/Amerpoort.
Emerson, E., Llewellyn, G., Hatton, C., Hindmarsh, G., Robertson, J., Man, W. Y. N., & Baines, S. (2015). The health of parents with and without intellectual impairment in the UK. Journal of In- tellectual Disability Research, 59(12), 1142-1154.
Feldman, M., & Aunos M. (2020). Recent trends and future directions in research regarding parents with intellectual and developmental disabilities. Current Developmental Disorders Reports, 7, 173-181.
Hindmarsh, G., Llewellyn, G., & Emerson, E., (2017). The social-emotional well-being of children of mothers with intellectual impairment: A populati- on-based analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 469-481.
Holwerda, A., Reijneveld, M., & Jansen, D. (2014).
De effectiviteit van hulpverlening aan multipro- bleemgezinnen: Een overzicht. Groningen: Uni- versitair Medisch Centrum Groningen.
IASSID Special Interest Research Group on Pa- rents and Parenting with Intellectual Disabilities (2008). Parents labelled with intellectual disabi- lity: Position of the IASSID SIRG on parents and parenting with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, 296-307.
Kromhout, M., Van Echtelt, P., & Feijten, P. (2020).
Sociaal domein op koers? Verwachtingen en resultaten van vijf jaar decentraal beleid. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau.
LVB Onderzoek & Praktijk 2022, jaargang 20, nummer 1, pagina 43
Van Nieuwenhuijzen, Verburg, Visser, Lever & Kamer Ouders met een LVB
Lever, M. (2015). Databank effectieve jeugdinterven- ties: Beschrijving ‘HouVast’. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Gedownload van www.nji.nl/jeugdinterventies.
Lever, M., Voortman, K., & Van Nieuwenhuijzen, M. (2019). De ervaring van werkers en ouders met de waakvlamvariant van de interventie HouVast. Amsterdam: Expertisecentrum William Schrik- ker.
McConnell, D., Aunos, M., Pacheco, L., & Feldman, M. (2021). Child maltreatment investigations in Canada: Main and moderation effects of primary caregiver cognitive impairment. Child Maltreat- ment, 26, 115-125.
Meppelder, M., Hodes, M. W., Kef, S., & Schuengel, C. (2014). Expecting change: Mindset of staff supporting parents with mild intellectual disabili- ties. Research in Developmental Disabilities, 35, 3260-3268.
Pacheco, L., Aunos, M., Feldman, M., & Mc- Connell, D. (2021). Reasonable efforts? Child maltreatment investigations and service re- ferrals of parents with ascribed cognitive im- pairments in Canada. Child Maltreatment, DOI:10.1177/1075595211001109
Scheffers, F., Van Vugt, E., & Moonen, X. (2020). Resilience in the face of adversity in adults with an intellectual disability: A literature review. Journal of Applied Research in Intellectual Disa- bilities, 33(5), 828-838.
Slayter, E. M., & Jensen, J. (2019). Parents with in- tellectual disabilities in the child protection sys- tem. Children and Youth Services Review, 98, 297-304.
Swain, P. A., & Cameron, N. (2010). ‘Good enough parenting’: Parental disability and child protecti- on. Disability & Society, 18, 165-177.
Van der Meer, R., Wildenbos, J., & Huijsmans, N. (2019). Van overleven naar leven: De behoeften van familie Hermsen in beeld. Utrecht : NVSI.
Van Nieuwenhuijzen, M., De Wijs, S., Sterenborg, T., & het analyseteam JBJR (2021). Resultaten Zicht op Resultaat 2021: Rapportage WSS JB&JR [In- terne rapportage]. Amsterdam: Expect Jeugd.
Willems, D. L., De Vries, J. N., Isarin, J., & Rein- ders, J. S. (2007). Parenting by persons with in- tellectual disability: An explorative study in the Netherlands. Journal of Intellectual Disability Re- search, 51, 537-544